[TataMimi]

Coucou tout le monde, je m'appelle Michèle, j'ai 37 ans et roulement de tambours.... je suis vierge

Pour faire un résumé de mon parcours, j'ai vécu 17 ans d'errance médicale avant un diagnostic d'endométriose.
Pendant les années collège et lycée, j'ai eu des flirts ça n'allait jamais plus loin parce que je souffrais tellement sans savoir pourquoi et quoi faire, que je ne voulais pas aller plus loin.

J'étais une petite fille timide et peu sûr d'elle malgré des capacités et appréciés des autres pour ma grande gentillesse. La maladie n'a pas du tout aidé pour prendre confiance en moi.

À 18 ans, ma vie "s'arrête", plus possible de sortir de chez moi. Je suis malade 3 semaines sur 4. Je dois attendre mes presque 30 ans pour un diagnostic et donc une prise en charge.

Entre temps j'ai tout fait pour m'en sortir, j'ai fait une formation par correspondance, j'ai travaillé au black en gardant des bébés... j'ai cherché des solutions naturelles à mes douleurs, j'ai investi dans un appareil de sport... j'ai jamais été autant féminine que pendant cette période pour que chaque personne qui venait chez moi ne se doute de rien de mon état. Mine de rien, tout ça m'a permis de tenir le coup. J'ai refusé de capituler.

Depuis mon diagnostic, je sors évidemment un peu plus mais pas autant que j'aimerais et toujours accompagné par peur de me sentir mal. Je vois néanmoins le bout du tunnel. Je n'ai plus grand chose à régler niveau santé pour être bien.
Parfois je me sens carrément impatiente et en mm temps quand je vois le chemin parcouru et ce que j'ai passé, je relativise.

Évidemment tout ça m'a pas aidé à avoir confiance en moi. Et vu, ce parcours atypique, ça aide pas. J'ai sans cesse peur d'être jugé, d'autant plus du sexe opposé.

Je vis en région parisienne en colocation avec ma mère. Elle est la personne la plus importante de ma vie. Que ce soit après le divorce d'avec mon père, du décès de mon père à mes soucis de santé, elle m'a soutenue comme personne. Mais je sais qu'elle rêve de me vendre . Elle adore son gendre (le mari de ma sœur) mais elle veut en materner un autre je crois

La sexualité me fait un peu peur par rapport évidemment à ma maladie, peur d'avoir mal surtout, de pas satisfaire l'autre à cause de ca... pourtant j'ai des envies et un gros besoin de donner et recevoir de la tendresse.

Ça fait plaisir ce genre de forum. On se sent moins seule et ça enlève la peur du jugement. Parce que je n'échappe pas aux jugements et remarques des autres y compris la famille. Je devrais être mariée, mère de famille avec un emploi stable.

Actuellement je suis en formation dans le bien être massage et phytothérapie (à distance ). Je vais travailler à domicile de chez moi et j'espère très vite chez les autres. Je me prépare pour le code et le permis. J'ai pas mal de cobayes pour les massages, qui me font reprendre une vie sociale un peu plus riche même si j'ai toujours eu mon petit groupe d'amis autour de moi. En plus, je reçois beaucoup de compliments. Je crois bien que j'ai trouvé ma voie.. alléluia

Je suis aussi une tata très investie, qui passe beaucoup de temps avec mes petits neveux.
J'aime jouer aux jeux de société avec eux, les loisirs créatifs...

Je crois que j'ai fait le tour..

[Luo]

Bonjour TataMimi,

Bienvenue ici

j'ai jamais été autant féminine que pendant cette période pour que chaque personne qui venait chez moi ne se doute de rien de mon état. Mine de rien, tout ça m'a permis de tenir le coup. J'ai refusé de capituler.

Superbe ! Prendre soin de soit même dans les moments ou ça ne va pas bien c'est important. Cela aide à tenir et à se sentir belle/beau et d'être belle/beau aux yeux des autres aussi.

Je pense qu'il ne faut pas cacher ta maladie. Il faut en parler aux personnes que tu pourrais rencontrer. Même de potentielles conquêtes. Il faut dire clairement les choses et montrer que c'est comme ça. Tu seras franche et les autres ne vont pas te juger.

Courage pour ta formation de phytothérapeute

[TataMimi]

Merci pour l'accueil

Je n'ai pas cachée ma maladie, dans le sens où à l'époque je n'avais pas le diagnostic. Et comme il était facile pour les autres de juger, de dire que c'était dans ma tête...je faisais en sorte qu'il n'y ait aucune raison d'en parler.

Après le diagnostic, j'en parlais trop. Limite je n'étais plus qu'une maladie et je me cachais derrière. Heureusement ça n'a pas durée.

Je n'ai jamais été confronté à un potentiel petit ami, je crois que j'aurais plus peur d'évoquer les conséquences sur l'intimité que la maladie en elle même. La peur d'être rejeté.

[Tanky]

Bienvenue TataMimi,

Tout d'abord, grand bravo à toi d'avoir tenu le coup avec la maladie, ce n'est que ces quelques dernières années qu'on commence à comprendre l'endométriose et je vous tire mon chapeau à toi, ainsi qu'à ta mère, d'être resté forte jusqu'à aujourd'hui !

Pour la douleur durant un rapport, je comprends parfaitement ta crainte, parce que ça peut bouder le plaisir de l'acte. Est-ce qu'il y a moyen d'en savoir plus auprès des spécialistes de la santé ? D'atténuer la douleur par certains moyens ?

En tout cas, félicitation d'avoir progresser jusqu'ici ^^
Je te souhaite le meilleur

Au plaisir d'échanger, ici nous sommes la bienveillance.

Ajouté 1 minute 26 secondes après :

Je n'ai jamais été confronté à un potentiel petit ami, je crois que j'aurais plus peur d'évoquer les conséquences sur l'intimité que la maladie en elle même. La peur d'être rejeté.

On connait tous cette peur d'une manière ou d'une autre pour plein de raisons différentes, il peut arriver qu'on subisse un rejet, mais ça arrive aussi bien de trouver un.e partenaire compatissant ^^

[TataMimi]

Coucou à toi.

Alors moi, l'équipe qui m'a pris en charge m'a dit on va faire en sorte que lorsque vous aurez des rapports vous n'ayez pas mal mais on peut absolument pas garantir que ça ira jusqu'à ressentir du plaisir.
J'ai encore des douleurs malgré la prise en charge médicale et chirurgicale mais largement supportable par rapport à ce que j'ai connu..
Je ne cherche même plus à ce abaisser encore plus bas les douleurs à ce niveau là. Mon dernier round c'est contre les douleurs digestives que le retard de prise en charge à engendrer. L'endometriose c'est comme une grande toile d'araignée qui tisse sa toile, si on la maîtrise pas très vite elle se colle partout. Étant donné que j'ai dû attendre 17 ans pour avoir un diagnostic et 3 ans de plus pour me faire opérer, elle a eu le temps de faire sa petite vie...
Maintenant l'inconnu c'est qu'est ce que ça va donner dans l'intimité. Et là y'aura peut-être la possibilité de gérer en fonction..

[Nectaris]

Salut ! Je ne connais pas bien cette maladie à part de ce que Jüne Plà en dit dans son bouquin où elle a eu plein de témoignages de patientes qui retrouvent une vie normale après traitement, que ce soit l'endométriose, la dyspareunie, le vaginisme... et elle conseille aussi d'essayer les autres zones érogènes si ça reste douloureux. Pour peu que tu rencontres une personne ouverte, il n'y a pas de raison que ça n'aille pas niveau intimité N'hésites pas à ouvrir un topic sur le sujet si tu veux en parler. A+

[Alexandra]

Bienvenue Tatamimi et bravo pour ton parcours. Malgré la difficulté, tu sembles très combative, c'est impressionnant.
Les associations de patients pairs ça aide bien en général pour échanger sur des sujets comme la sexualité avec endométriose traitée ou pas. J'ai une collègue qui en souffre beaucoup et on en discute de temps en temps. C'est un vrai parcours du combattant.

[TataMimi]

Merci beaucoup pour ton message.

Oui les associations ça aide pas mal. Moi je m'en suis éloigné parce que j'avais de plus en plus de mal de côtoyer au final que des filles malades et qui ne parlaient que de ça. J'étais pareille pendant un moment, mais ça n'a pas durée. Fallait que j'accepte d'être atteinte d'une maladie incurable, potentiellement évolutive et invalidante et que je comprenne que ce n'est pas parce que c'est incurable que je ne suis plus que ca. D'ailleurs les filles s'appellent entre elles les endogirls, j'ai compris la folie que c'était après coup.. Bizarrement mon état est plus stable depuis que je me suis détachée de tout ça.
Pour la sexualité, si je rencontre quelqu'un qui va respecter le fait que je vais avoir besoin de temps et de douceur, la première chose que je ferais c'est d'aller voir la sexologue pour avoir des conseils et ma gynéco. Première mission trouver celui qui n'aura même pas peur d'aimer une chieuse et sa colocataire endorelou

[Alexandra]

Merci beaucoup pour ton message.

Oui les associations ça aide pas mal. Moi je m'en suis éloigné parce que j'avais de plus en plus de mal de côtoyer au final que des filles malades et qui ne parlaient que de ça. J'étais pareille pendant un moment, mais ça n'a pas durée. Fallait que j'accepte d'être atteinte d'une maladie incurable, potentiellement évolutive et invalidante et que je comprenne que ce n'est pas parce que c'est incurable que je ne suis plus que ca. D'ailleurs les filles s'appellent entre elles les endogirls, j'ai compris la folie que c'était après coup.. Bizarrement mon état est plus stable depuis que je me suis détachée de tout ça.
Pour la sexualité, si je rencontre quelqu'un qui va respecter le fait que je vais avoir besoin de temps et de douceur, la première chose que je ferais c'est d'aller voir la sexologue pour avoir des conseils et ma gynéco. Première mission trouver celui qui n'aura même pas peur d'aimer une chieuse et sa colocataire endorelou

Ce n'est jamais qu'un exemple mais la compagne de mon cousin aussi, j'y pense, a une endométriose sérieuse qui l'a cloue au lit régulièrement. Et donc, elle est en couple avec mon cousin et ma collègue vient de se marier. Ça semble donc possible de trouver un homme prévenant. Aucune des deux n'est le genre à subir. Elles ont l'air heureuse en ménage. Pour ma collègue, son nouveau combat c'est un bébé. Mon cousin ils ont réussi à en avoir deux, juste pas aussi vite qu'ils l'auraient souhaité.

[TataMimi]

Oui je sais que c'est totalement possible..
Il faut le trouver ou qu'il me trouve
Après ce qui accentue ma peur et me fait me poser énormément de questions c'est aussi je pense le temps qui passe, forcément ça aide pas.