[Espoir78]

Maria, je n'ai pas la même maladie auto-immune que toi, mais à l'hôpital, à chaque fois que j'ai des "crises" de ma maladie, je dois subir un examen gynécologique poussé . On ne fait une sorte de frotti avec des cotons-tige. On observe précisément l'appareil génital.

Même si on ne me met pas le speculum, j'ai toujours mal lors de ces examens. Mais il s'agit d'observer si mon appareil génital n'est pas touché par la maladie. C'est assez rare et généralement la maladie touche plutôt les reins, les poumons, le coeur, les articulations, les yeux et les muscles. Mais on regarde quand même. Les examens des yeux aussi sont très désagréables, ainsi que le myogramme et la biopsie des reins.

[MARIA]

Espoir, elle s'est déclenchée depuis quand ta maladie auto immune ?
Est-ce que d'autres personnes en sont atteints dans ta famille ?

Je te demande cela parcequ'en ce qui me concerne (j'ai deux maladies d'origine auto immune), qui sont apparues à un moment où j'étais très très mal dans ma peau. Finalement, ces maladies ressemblent à un processus d'auto destruction : nous fabriquons des anticorps qui attaquent nos propres tissus.

Des maladies auto immunes, il en existe des centaines. C'est toujours le même processus qui est en cause.

Je pense que mon mal être, le stress et un certain état depréssif sont le déclencheur de mes maladies auto immunes. J'avais peut-être un terrain favorable et c'est parti.

Ce n'est pas la cause de ma VT aujourd'hui cela pourraît pourtant être une conséquence.

Le gygy, j'y vais pour le cancer qui pourrait surgir. Rien à voir avec ma maladie auto immune mais plus dur d'y aller encore à cause de cela. Comme quoi, je suis vraiment pas gâtée !!!! :(

[Espoir78]

Maria,

Ma maladie auto-immune s'est déclenchée pendant mon année de stage en Grande Bretagne. Ma tutrice était une vraie arpie. La première rechute s'est déclenchée 4, 5 ans après, à la suite de relations qui ont mal tournées avec les membres d'un autre forum où j'allais avant celui-ci. Effectivement, à chaque fois, je tombe malade quand je vais très mal dans ma peau , que je suis en situation conflictuelle avec les autres ,que je stresse ou que je traverse des états dépressifs . Personne n'a ça dans ma famille.

C'est une maladie très grave qui peut occasionner la mort. Les traitements sont les mêmes que pour le cancer (chimiothérapie, corticothérapie, ...)

Je te confirme que c'est un processus d'auto-destruction. Les agressivités internes et externes (dont les éléments porteurs de radicaux libres, ou certains produits agro-alimentaires contenant de la glyadine (une protéine présente dans le mauvais sucre) viennent perturber le système immunitaire. Ainsi, une hyperactivité lymphocytaire produit en grande masse les auto-anticorps "anti ADN Natifs" et les auto-anticorps anti SSA qui détruisent non seulement les "bons anticorps", mais les cellules saines en se "collant" contre les organes vitaux. Les conséquences de cela sont le coma, la mort, le handicap à vie , la perte de la vue, ... J'ai failli mourir. J'ai même failli être paraplégique et aveugle. J'étais en chaise roulante à une époque à l'âge de 24 ans pendant mes études !

Je dirais aussi que ma virginité tardive est une conséquence de la maladie. Les gens sont plus réticents à avoir une relation amoureuse avec une femme qui a la santé fragile, car par automatisme , ils pensent qu'elle ne pourra pas preocréer - ce qui est faux dans moncas, car il a été prouvé que même sous corticoïdes on pouvait allaiter.

[MARIA]

Ca doit pas être facile à gérer ta maladie. Je suis à même de comprendre ce que tu ressens psychologiquement.
J'espère que les chercheurs viendront à s'intéresser de plus près à ces maladies orphelines auto immune qui foisonnent.
En attendant courage.

[medusa]

Il ne faut pas forcément penser que cela repousse les hommes. Je suis actuellement un traitement au roaccutane, contre l'acné, j'ai les lèvres gercées, j'ai eu pas mal de boutons avant. Eh bien ça 'na jamais empêché se plaire.

[Amelie]

Medusa, as tu cherché à trouver l'origine de ton acné ? Moi aussi, j'ai une acné persistante qui est due, apparemment, à une maladie des glandes surrénales mais je ne veux prendre ni Roaccutane, ni la pilule, tant que je n'en ai pas découvert la cause. J'ai lu quelque part que l'acné et les maladies de la peau sont, d'un point de vue psychologique, le signe d'une souffrance non exprimée qui fait surface par l'intermédiaire du corps. De toute façon, j'ai longtemps cru que c'est dû à l'absence de la vie sexuelle, mais en fait c'est provoqué par le stress.
Ma mère, elle aussi, a développé une hépatite autoimmune suite à une situation stressante, il y a 4 ans, il paraît que cette tendance autodestructive est héréditaire. J'aimerais bien qu'elle fasse une thérapie, elle aussi, je suis sûre que cela va l'aider sur le plan physique, aussi, mais je n'ose pas suggérer cela, de toute façon, elle n'aurait pas les moyens.

[medusa]

le stress probablement chez moi. à l'époque de mon "histoire" avec le gars d'internet c'était devenu terrible. mais il y a aussi l'hérédité.

[Amelie]

Maria, je n'arrive pas à t'envoyer de message privé; au sujet de l'échographie endovaginale. Peux tu me dire quelles sont les dimensions de la sonde utilisée ? je n'ai pas eu envie de dire à mon endocrinologue que je suis vierge, je crois que finalement je vais faire juste une échographie normale.

[MARIA]

Amélie, il ne faut pas t'inquiéter. Je dirai que la sonde fait 1.5 cm de diamètre. L'opérateur glisse la sonde dans une sorte de préservatif et met du gel dessus. nsuite il l'introduit. Avec le gel, ça glisse tout seul. Comme le gel est froid, tu auras juste la sensation de quelque chose de frais à l'intérieur.
Si tu as l'habitude de mettre des tampons, je pense pas qu'il y aura de problème. Le tout est d'arriver à se détendre pour ne pas être crispée.
Tu vas dans un centre de radio ou chez le gyneco ?

[Amelie]

J'ai eu une très mauvaise expérience chez la gynéco aujourd'hui, je n'en reviens pas. J'ai refusé l'examen au spéculum, je n'avais besoin que d'un simple prélèvement et elle a refusé carrément de le faire. Je suis partie en pleurant, pas eu la force de me disputer et de refuser de payer (en plus, ils m'ont fait payer une colposcopie qui n'a pas eu lieu, mais ça, je l'ai découvert plus tard, car sur la facture il n'y a que des codes, tu dois chercher des explications sur un site internet pour savoir ce que c'est. J'ai du mal à m'habituer à ce système médical, c'est pire que ce que j'ai connu en Roumanie, ça c'est sûr. Déjà qu'on ne peut pas acheter des médicaments en pharmacie sans ordonnance, je trouve ça super chiant, et que pour avoir un rendez vous chez un bon spécialiste il faut attendre beaucoup, voire quelques bonnes mois. Mais en plus, ils sont très réticents à toute suggestion, ne donnent pas d'explications, c'est vraiment hallucinant. On est d'abord des clients, on paie pour un service, on devrait avoir le droit de choisir ce qu'on préfère comme traitement, non ? J'ai l'impression qu'ici on est à la merci du personnel médical, c'est un système très infantilisant. pas moyen, pour moi, d'aller, sans passer par un spécialiste, et demander des analyses endocrynologiques dans un labo, par example. J'ai beau chercher sur internet une clinique qui affiche ce type d'analyse et les prix, ça n'existe pas. Bref, une expérience très décevante, je pense que je vais faire du tourisme médical, moi.