[Hibou]

Encore un petit sujet de ma part... Je vais partir de mon histoire mais tout le monde peut apporter son témoignage...

Je suis timide, pas charismatique et en plus j'ai des pb de sante

Cela remonte a 2006... On m'a diagnostiqué une maladie auto immune qui ronge le gros intestin ... J'ai passe 6 mois sous médication. Début 2007 mon a conclu que l'intestin était foutu ils ont donc fait 3 opérations trés lourdes pour me sauver. Le couperet est passe plusieurs fois près de ma tête
Je conserve des sequels du a l'ablation de cet organe et j'ai développé une peur phobique des hosto

Pourquoi je raconte ça ? Parce que ma vie a change avec ça sortir est plus complique pour moi , je dois pas trop déconner avec la bouffe aussi, j'ai des balafres de la mort sur le ventre...

Cette année en plus j'ai perdu la vésicule biliaire , nouvelle balafre et nouvelle adaptation a un corps remodifie

Même si de prime abord cela ne se voit pas quand les gens l'apprennent ils ont des a priori

Mes collègues ont les prévenu qu'ils allaient avoir un cotorep qui avait besoin de manger a heures fixes et ba on m'avait déjà colle une étiquette de mec chelou

J'ai déjà eu des femmes qui m'ont demande si ma maladie était genetiquemet transférable a mes gosses si j'en avait un jour...

Quand vous êtes malade le regard des autres est pire je trouves

Avez vous déjà été mis a l'écart a cause de votre santé ?

[traviata]

Moi personnellement non mais des gens qui me touchent de très près, oui.

Ma fille aînée a une surdité congénitale partielle mais d'un type non appareillable, et avec acouphènes permanents, suffisante pour lui avoir causé de gros soucis de langage (dysphasie) , lui interdire certaines activités (les interdits de toutes les personnes à oreille unique : plongée, aéronautique, et tout ce qui peut comporter de la musique forte) et la gêner en groupe. Elle a galéré à l'école, mais plus du fait des profs que du fait des autres élèves (ce qui est un comble, je trouve, au point que ça m'a poussée à quitter mon premier métier pour devenir instit !)
Si elle a cette passion pour les chevaux, je reste persuadée que c'est parce à une époque, elle avait l'impression de communiquer plus facilement avec eux qu'avec les humains.
Au début de sa scolarité, on le disait , c'était un peu une obligation ... dire pourquoi elle allait en orthophonie sur le temps scolaire, pourquoi ci et pourquoi ça... du moment où elle a été majeure et dans le supérieur, elle a décidé de ne plus en parler et d'appliquer le principe "on me prend comme je suis, sinon tant pis pour eux", que ce soit pour les profs ou pour les petits copains.
Du coup, ça passe ou ça casse. Et dans certains cas ça joue en sa faveur : quand elle a passé le concours de l'école doctorale, elle devait passer une visite médicale, son responsable qui lui avait reproché, sans qu'elle ait rien dit, une rédaction "bizarre", lui a posé des questions au vu des résultats de l'audiogramme, et paradoxalement,c'est ce qui l'a décidé à l'engager, pas ses difficultés à rédiger évidemment, mais il a compris qu'elle "en voulait" pour en arriver là.
Je dois dire qu'elle a un caractère très fort. Elle est cash (ça c'est génétique) mais elle a beaucoup d'humour, de peps, et plein de copains/copines.

Mon compagnon , lui, est aveugle. Ca ne se "voit" pas non plus, d'autant qu'il a des yeux qui semblent, à première vue "normaux", à part le fait qu'ils bougent tout le temps et ne se fixent jamais, mais on s'en rend vite compte car il ne voit vraiment plus rien, même pas la lumière, donc dès qu'il est dans un terrain inconnu, il perd toute autonomie. Il a eu une scolarité spécialisée, un emploi adapté, et il est parti en courant (si j'ose dire) au bout de quelques mois, rebuté par la vie en ville et surtout par le côté "ghetto" du "pool de non-voyants" de sa boite. Et il a monté un élevage avicole dans son village. A ce moment là il percevait encore la lumière, il a dû arrêter quand il a perdu complètement la vue. Il est discret mais extrêmement sociable, bien sûr son handicap lui pèse, mais il a appris à vivre avec ... Ce qui l'énerve : tous les gens qui le traitent "différemment", même si ça part d'un bon sentiment... comme quand on nous dit dans le métro, "passez Monsieur, vous on vous contrôle pas".

Avec tout ça, dans mon boulot je suis perpétuellement en croisade contre les a priori et la différence ...
J'ai un culte pour la Suède où la vision est tout autre, grâce notamment au mélange de tout le monde dès la petite enfance et à un aménagement de longue date, généralisé et naturel (il y a sûrement d'autres pays qui font ça, mais en Suède je l'ai vécu).
(à suivre)

[traviata]

Ca me met en fureur, justement, le côté "ouais, les gars, on est bien obligé de respecter notre quota de travailleurs handicapés on va donc accueillir Monsieur Hibou qui doit manger à heure fixe et patati et patata ..." ça te réduit à ta maladie et en plus, on met en exergue les effets négatifs de certaines de tes contraintes, et pas tout ce que tu peux apporter à l'entreprise.

Malheureusement, on ne rendra pas les gens intelligents et ouverts d'un coup de baguette magique, donc je pense que ma fille et mon copain ont fait le bon choix en refusant de se prendre la tête avec les c0ns. (bon, ça a des limites ... surtout dans la vie de tous les jours où on ne choisit pas ses interlocuteurs. mais dans ses relations sociales, faut trier).

Je dirais juste que souvent les gens ont peur par ignorance, et par gêne, donc
1/ il vaut mieux aller carrément vers eux en disant ce que tu as, y compris que ce n'est ni contagieux ni rien 2/ ne pas hésiter à faire, autant que faire se peut, de l'humour ... si, si, c'est possible !

Dernier point : tu n'es pas une marchandise de moindre qualité qui n'a droit qu'à une sorte de "sous-relation" avec celles qui voudront bien t'accorder un regard de pitié, je me demande si ce n'est pas ce qui te pousse, plus ou moins consciemment, à aller toujours vers des personnes en grande difficulté , tu sembles atteint du "syndrome du sauveur". Ca aussi ça se travaille.

[eric]

Bonsoir Hibou,

Je ne sais pas si cela peut t'aider, mais j'ai rencontré en mars une fille qui avait la maladie de Crohn...
Avec toutes les contraintes et pb associées.

Elle me l'à dit dés le 1er rdv, sans s'apitoyer sur son sort, en me rassurant sur le fait que cela n'était pas contagieux et ne l'empêcherai pas d'avoir des enfants.
Elle m'a également prévenu qu'elle avait de nombreuses cicatrices sur le ventre puis m'a dit que "c'était sa maladie, pas celle des autres, et qu'en aucun cas elle ne voulait que je modifie mes habitudes pour m'adapter".
Fin de la parenthèse, le reste du repas c'est déroulé normalement.
Est ce que pour autant je l'ai prise en pitié ou me suis sauvé en courant, ou l'est considéré comme une sorte de "sous relation" comme dit Traviata ?

Ben non, moi ce que j'ai perçu c'est une femme dynamique, courageuse (car il en faut pour dire ce genre de chose à un quasi inconnu), tenace et faisant preuve d'une volonté peu courante, pour vivre sa vie normalement, malgré toute les vacheries que sa santé peut lui jouer.
Tout cela sans ce plaindre et en dégageant une joie de vivre très communicative.

Après, oui, sur le coup quand tu reçois ce genre d'info alors que tu ne t'y attends pas cela perturbe un peu. Pour autant cela n'a pas refroidie l'ambiance, je pense même que ça crée une certaine complicité ! D'ailleurs, les banalités n'ont pas fait l'on feu, et la discussion à très rapidement pris de la profondeur

Cela ne m'à pas empêcher de "craquer" pour cette femme la 2nd ou je l'ai vu et d'avoir plusieurs rdv avec elle... Et si les choses n'ont pas été plus loin c'est sans rapport avec sa maladie.

Durant ces rdv, je me suis comporté comme je l'aurais fait avec une autre nana, sans me soucier plus que cela de ce point.

Par contre, si dés le départ, elle avait été du genre à se plaindre, à s'apitoyer sur son sort et à chercher à se faire passer pour une victime, je ne te cache pas que ma réaction aurai très certainement été tout autres !

Je ne suis pas en train de dire que c'est simple, Je pense juste que ce qu'il faut que tu en retiennes, c'est que tu ne te résume pas à ta maladie... Je n'ai pas lu ta présentation, mais tu as probablement bien d'autres qualités plus importantes que cela, et c'est cela qui plaira à ta copine !

Me concernant, la rencontre avec cette fille est la plus belle que j'ai faite jusqu'ici

Enfin 2 personnes en qui j'ai confiance m'ont dit la chose suivante et j'y crois de + en + :
Lorsqu'une personne t'aime véritablement, elle t'aime dans ton intégralité, car tes défauts et tes pb n'en sont tout simplement pas à ces yeux, au contraire c'est ce qui constitue ta richesse.

Je vais probablement être maladroit, mais une grande partie de la solution est que tu arrives à t'accepter tel que tu es, ce pb de santé faisant dorénavant parti de toi.
Simple à écrire, très dur à mettre en œuvre, mais lorsque tu y sera parvenu, ton regard sur toi sera différent et cela s'en ressentira positivement sur ton comportement avec les autres!

Et sur ce dernier point, je sais de quoi je parle, car si j'ai la chance d'être en bonne santé, j'ai bien d'autres pb !

En espérant avoir pu t'aider un peu

[Carino]

"Avez vous déjà été mis a l'écart a cause de votre santé ?"

Oui à cause de ma maladie la dysmorphophobie . Une ex' a trouvé une boîte d'anti dépresseurs dans mon placard, une semaine après elle m'a largué ... Elle n'a pas voulu comprendre non plus que ça pouvait perturber mes érections le traitement .