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par Solal
Homme de 33 ans non vierge
#70491
Salut à tous !

Je suis tombé par hasard (enfin pas complètement, c'est beaucoup du à la publication récente du livre L'Eternité dans une heure par l'auteur Daniel Tammet, atteint du syndrome d'Asperger) sur un reportage traitant de l'autisme "de haut niveau" entièrement disponible sur Youtube.

Donc je me permets de vous le faire partager. Il est très intéressant, mêlant fiction et témoignages réels... C'est parfois même très émouvant !

Voici le lien :

http://www.youtube.com/watch?v=5GORnhWzuVA

J'ai été estomaqué par certains témoignages, sur ce que "la société" a pu faire subir à certains de ces autistes, complètement incompris et trop souvent rejetés...
Et je ne pensais pas que la France était aussi en retard pour encadrer et suivre les enfants atteints d'autisme. D'après le reportage, notre pays est loin derrière les Etats-Unis et les autres pays d'Europe (Angleterre et pays scandinaves particulièrement).

Bref, je vous laisse découvrir ça par vous même et commenter si vous en avez envie !
par traviata
Femme de 62 ans non vierge
#70493
Solal a écrit :Et je ne pensais pas que la France était aussi en retard pour encadrer et suivre les enfants atteints d'autisme. D'après le reportage, notre pays est loin derrière les Etats-Unis et les autres pays d'Europe (Angleterre et pays scandinaves particulièrement).
Je confirme, hélas.
Si on a les moyens, on peut mettre son enfant dans une école spécialisée dans le développement des autistes, telles sont rares, coûteuses, généralement dues à l'initiative d'un parent d'enfant autiste, donc privées hors contrat.

Sinon, une loi prévoit théoriquement la scolarisation de tous les enfants quel que soit leur handicap, comme dans les pays scandinaves, comme au Japon ... Sur le principe, c'est très bien, mais le hic, c'est la mise en application. Pour que cette scolarisation soit profitable, il faudrait que les moyens matériels et humains nécessaires soient mis en place pour compenser le handicap, et là, c'est du grand n'importe quoi ... déjà qu'il n'est pas matériellement possible de faire entrer un fauteuil roulant dans toutes les écoles, mais pour le handicap psychique ou mental, comme l'autisme, il faudrait des avs , et des avs formées. Or ce sont des personnes souvent pleines de bonne volonté, mais qui n'ont aucun formation spécifique. Les enseignants doivent les "piloter" mais souvent eux-mêmes sont démunis ... comment faire quand on ne peut pas communiquer avec un élève qui ne parle pas et dont on ne sait pas ce qu'il comprend ?

Et ça, c'est le meilleur des cas, quand il y a une avs ... dans une école maternelle voisine de la mienne, il y a deux petits autistes dans chacune des trois classes... et aucune aide.
résultat : six enfants autistes qui ne progressent pas, trois groupes classes perturbés et trois maîtresses exaspérées et exténuées qui vont finir par assimiler les élèves handicapés à un cauchemar, faute d'aide appropriée.

Mais c'est une grande spécialité de notre pays, hélas, voter de "belles lois grandes et généreuses" annoncées à grands sons de trompe pour faire bien, et ne jamais faire ce qu'il faut pour les appliquer réellement (comme l'aide aux dys, la lutte contre la violence etc etc .... si ça vous intéresse je pourrais vous en écrire un chapitre entier). Et aussi dire et répéter comme c'est bien chez les autres sans jamais s'en inspirer.

Et puis, faut quand même reconnaître (je le vois en ce moment avec le projet de loi sur les rythmes scolaires, qui SI ELLE EST APPLIQUEE, est remarquable) que le record universel de force d'inertie et de résistance à tout changement, si minime soit-il, appartient aux enseignants français. Quand on sait que les enseignants parisiens qui ont fait une grève massive l'autre jour sont des gens hyper favorisés dans le pays avec directeur totalement déchargé dans toutes les écoles, logés, intervenants en musique et en sport ....et ce sont eux qui font la grève !! on croit rêver ...
par katy81
ans
#70496
oui ce reportage était passé sur France 2 il y a quelques mois fin d'année 2012 il me semble. Je l'ai regardé très attentivement.
En France ça prend des décénnies pour que les choses bougent il faut un ramdame pas possible et encore, c'est très très triste à dire mais si on a un enfant un peu trop handicapé c'est la cata rien n'est fait pour les accueillir ni maintenant ni pour quand les parents ne seront plus de ce monde.
Les parents doivent se débrouiller comme ils peuvent.

Les reportages de Francis PERRIN avec son fils Louis envoyé spécial de je ne sais plus quand avec des méthodes qui n'est pas reconnues ou très superficiellement en France. Certains parents n'en veulent pas et ne la souhaite pas considérent que c'est avilissant pour l'enfant. (action = récompence). Et pourtant les résultats sont très probants à la vu du reportage de France 2.

Et le pire témoignage fut celui de Sandrine BONNAIRE pour sa soeur Sabine, qui a l'époque était consédérée comme bizarre, puis hystérique puis handicapé. Et pourtant une jeune fille pleine de vie et surdouée.
Interné en HP et médicalisé à haute dose ; résultat désastreux de la dégradation psychique et physique. Quelle courage elle a eu de se battre pour la faire rentrer dans un institut spécialisé mais à quel prix et un peu trop tard malheureusement.


Et l'accès à l'apprentissage et l'accueil de ces enfants est la base d'une bonne intégration à la future vie professionnelle et sociale. C'est honteux d'avoir des laissés pour compte dans notre société actuelle.
par Hyperion
ans
#198809
J'ai lu le document. Très intéressant, mais j'ai été surpris de lire la réponse de la personne concernant la possibilité de guérir l'autisme avec une pilule (si elle existait).... Je n'ai pas compris sa vision de la chose.

Donner un médicament pour vaincre la maladie c'est renier la personne pour ce qu'elle est??? :open_mouth: :confused: C'est comme ça que je le comprend si on va plus loin que cette question de pilule guérisseuse de l'autisme.

Bref, le témoignage était intéressant.
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par rooter
Homme de 39 ans vierge
#198988
Hyperion a écrit :Donner un médicament pour vaincre la maladie c'est renier la personne pour ce qu'elle est??? :open_mouth: :confused: C'est comme ça que je le comprend si on va plus loin que cette question de pilule guérisseuse de l'autisme.
Quel horreur... Pourquoi vouloir détruire tout ce qui dépasse, détone, diffère ? Toutes les comparaison qui me viennent à l'esprit sont assez maladroite pour expliquer à quel point c'est horrible.

L'autisme n'est en aucun cas une maladie. C'est une différence, qui modifie certaines perceptions (sociales, sensitives), favorise certains modes de pensés, etc... C'est neurologiquement proche du très haut potentiel.
Les définitions du corps médicales nous associent à une théorie de l'esprit déficiente, mais nous sommes un certain nombre à ne pas être d'accord. J'ai d'ailleurs co-écrit un article avec une amie à ce sujet :
http://letemplebleu.over-blog.com/2017/ ... tique.html

Un gros problème de la France, c'est la très forte présence de la psychanalyse en psychiatrie, qui a non seulement aucuns effets positifs sur les autistes, mais même toxique. ELle se base sur des idées absurdes de Bruno Bettelheim, pour qui l'autisme était la conséquence de l'attitude de la mère (soit trop froide-mère frigidaire-soit trop chaud ; ne me demandez pas je ne sais pas ce que ça veut dire). Les études scientifiques suggèrent de plus en plus fermement une éthiologie majoritairement génétique à l'autisme.
Du coup, les enfants diagnostiqué sont en général privé de possibilité d'évoluer, parce qu'on se contente de les observer. Le documentaire le mur est très révélateur sur le sujet.

Même dans les pays où les méthodes sont plus scientifiques et efficaces... Il y a encore quelques problèmes, notamment avec l'ABA. Cette méthode utilise un système de récompense pour communiquer avec un autiste non verbal pour lui indiquer si son comportement est approprié ou non. Parfois, c'est réalisé de façon "mécanique", sans aménagement, et certains thérapeutes utilisent des méthodes douteuses, comme priver le patient de son intérêt spécifique afin de pouvoir faire pression sur lui. Il y a d'autres méthodes, plus respectueuses, heureusement.

Arrive les problèmes suivant. :D Comme le fait malicieusement remarquer Josef Schovanec, les enfants autistes deviennent en général des adultes autistes. Qui sont supposé marcher droit comme des bon petits neurotypiques. Pas faire de vague, pas de meltdown, pas de shutdown, pas de stéréotypies, une prosodie normal, ... Bref, on est supposé avoir entièrement compensé. Sauf que comme toutes les personnes handicapés le savent, "compenser" est bien choisi : ça coute beaucoup d'énergie et n'est jamais "parfait". Nous n'avons donc absolument aucunes aide.à part par quelques petites associations.

Une dernière remarque : "de haut niveau" est une très mauvaise traduction de "highly functionnal", hautement fonctionnel. Mon niveau est quand à lui soigneusement rangé dans ma boite à outil.

Pour finir avec une touche d'humour : ^^
par Hyperion
ans
#198992
Rooter a écrit: Quel horreur... Pourquoi vouloir détruire tout ce qui dépasse, détone, diffère ?
Je te retourne la question: pourquoi ne pas vouloir détruire tout ce qui dépasse, détone, diffère?

C'est comme si tu me disais: pourquoi vouloir détruire toutes les maladies qui permettent une forme de dépassement, d'étonnement, de différence et pour laquelle un vaccin est disponible?

Ce que tu n'as pas compris dans mon message, c'est que s'il existait un traitement contre une pathologie, sous prétexte que la personne atteinte serait "mieux vue, acceptée" (peut-être que serait déterminant, pour elle on n'en sait rien, on n'est pas dans sa tête) si elle le prenait (et ce serait peut-être le cas, du fait que cela amènerait à un "retour à la normale"), cela voudrait dire que le travail effectué sans le traitement aurait été d'office biaisée et n'aurait servit à rien dès le début. Cela aurait été une forme d'hypocrisie cachée.

D'où le reniement de la personne pour ce qu'elle est si elle prenait le médoc, quelque part, car on verrait d'abord la maladie avant la personne et le travail effectué aurait été pour vaincre la maladie, non pour adapter le patient au monde extérieur.

Voilà pourquoi dans le témoignage la personne répond non si on lui disait qu'une pilule pouvant guérir l'autisme lui était proposée pour guérir son enfant.
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par rooter
Homme de 39 ans vierge
#198997
@Hyperion, je t'ai très bien compris, mais je crains que le contraire ne sois pas vrai.

S'il te plait, arrête de dire que c'est une maladie. C'en est pas plus une que le fait d'être gaucher, noir, ou juif. Je pense que tu ne perçoit pas la violence que suppose tes propos.

Pour beaucoup d'entre nous nous, devenir "moins" autiste n'est absolument pas le but, ni désirable. Personnellement, j'aime l'être : les souffrance que cela suppose sont quasi exclusivement la conséquence du fonctionnement de la société, et on les réduit fortement en en vivant un peu en marge. Être autiste apporte de grandes joies, inconnu des neurotypiques. Et puis, c'est un élément de notre personnalité.

Accepterais-tu de changer de personnalité, parce qu'elle gêne sans léser personne les gens dans la rue ?

@downup, merci. :)
VACN aime ça
par Hyperion
ans
#199017
@ Rooter:
Je sais très bien que l'autisme n'est pas une maladie (et je ne l'ai pas désignée comme telle) et je l'étudie dans le cadre de ma formation. C'est juste que j'extrapolais mon propos c'est tout.
Je refuse de changer de personnalité pour faire plaisir à l'autre. D'ailleurs ta question est un non sens: si la personnalité gène la personne, comment peut-elle ne pas être lésée par la suite? C'est un paradoxe. (A moins que je n'ai pas compris où est-ce que tu voulais en venir, et dans ce cas je préfère que tu m'expliques le fond de ta pensée).