- 22 avr. 2023, 23:26
#250469
Salut à tous,
Je ne sais pas si je fais bien de poster ici mais cela me semble être l’endroit le plus approprié.
Comme le dit le titre, je suis Hémophile. C’est une maladie génétique qui touche les plaquettes sanguines et qui est diagnostiquée à la naissance (à mon époque en tout cas, aujourd’hui, j’imagine qu’on peut le savoir bien plus tôt).
Cette maladie a pour conséquence que mes plaquettes sanguines ne « collent » pas assez entre elles et cela m’empêche donc de cicatriser normalement (en gros, si je me coupe, ma cicatrisation va prendre plus de temps que quelqu’un de normal). Cette explication reste simpliste mais je ne vais pas rentrer plus dans les détails, ce serait bien trop long. Je vous laisse faire vos propres recherches à ce sujet si cela vous intéresse.
Je tiens tout de même à vous « rassurer » : j’ai la chance d’avoir un traitement à prendre en cas de besoin et qui vient me donner la « colle » pour mes plaquettes sanguines. Ce traitement vient donc « stabiliser » ces (foutues) plaquettes et me permet de guérir à peu près correctement (là, tout est relatif hein).
Toujours est-il que j’ai donc cette maladie depuis ma naissance et, toute ma vie, j’ai du faire attention à ne pas me blesser. Depuis tout petit, mes parents s’inquiétaient à chaque petite blessure … un simple bleu pouvait devenir une affaire d’état (je ne vous raconte pas lorsque je me blessais vraiment). Bien sûr, le sport était proscrit et je n’ai donc eu aucun cours d’EPS lors de mes études (pratique lorsque ces cours d’EPS étaient le lundi matin
).
Cela a, bien entendu, construit mon caractère et ma vision de moi-même. Je ne vous cache pas que je me vois comme un « faible » et ma confiance en moi et en mes capacités physiques est très proche de zéro.
Aujourd’hui, je vis à peu près « normalement » avec cette maladie mais j’ai beaucoup de séquelles d’anciennes blessures mal soignées (articulations en morceaux principalement), je boite (à cause d’un genou en miette) et l’un de mes coude est quasiment hors d’usage (heureusement, ce n’est pas mon bras « principal » … quelle chance
).
Cela vient donc encore diminuer ma confiance en moi et en mes capacité physiques, d’autant plus que je sais pertinemment que tout cela risque d’empirer avec les années qui passent.
Aussi, comme je le disais plus haut, j’ai un traitement à prendre en cas de besoin. Il s’agit d’un médicament que je dois m’injecter directement dans le sang (en intraveineuse). Je fais ces injections moi-même … comme un grand
depuis mes 16-17 ans, lorsque j’ai pris conscience que je pouvais le faire aussi bien, voire mieux, que les infirmiers(ières), je suis devenu un vrai pro 
.
Tout cela pour conclure que, si aujourd’hui je me sens si mal dans ma peau, cela est en grande partie dû à cette maladie qui me suivra jusqu’à la fin, à cette maladie qui m’empêche de me voir comme un être humain « normal » et qui m’empêche de vivre la vie que j’aurais voulu avoir.
Bref … je vais m’arrêter ici pour le moment car ça commence à être long.
Si vous voulez avoir plus de détails ou, tout simplement, partager votre point de vue ou votre expérience, n’hésitez pas !
Merci beaucoup d’avoir lu ces quelques lignes (ce roman) et encore désolé si ce post n’est pas au bon endroit.
Ps : je ne fais pas ce post pour me plaindre ou pour avoir votre pitié, loin de là. Je tenais simplement à vous partager ce que signifie vivre avec une maladie génétique incurable.
Bien d’autres maladies sont pires que la mienne et jamais je n’oserais comparer mon expérience à celle d’une personne plus touchée que moi.
Je ne sais pas si je fais bien de poster ici mais cela me semble être l’endroit le plus approprié.
Comme le dit le titre, je suis Hémophile. C’est une maladie génétique qui touche les plaquettes sanguines et qui est diagnostiquée à la naissance (à mon époque en tout cas, aujourd’hui, j’imagine qu’on peut le savoir bien plus tôt).
Cette maladie a pour conséquence que mes plaquettes sanguines ne « collent » pas assez entre elles et cela m’empêche donc de cicatriser normalement (en gros, si je me coupe, ma cicatrisation va prendre plus de temps que quelqu’un de normal). Cette explication reste simpliste mais je ne vais pas rentrer plus dans les détails, ce serait bien trop long. Je vous laisse faire vos propres recherches à ce sujet si cela vous intéresse.
Je tiens tout de même à vous « rassurer » : j’ai la chance d’avoir un traitement à prendre en cas de besoin et qui vient me donner la « colle » pour mes plaquettes sanguines. Ce traitement vient donc « stabiliser » ces (foutues) plaquettes et me permet de guérir à peu près correctement (là, tout est relatif hein).
Toujours est-il que j’ai donc cette maladie depuis ma naissance et, toute ma vie, j’ai du faire attention à ne pas me blesser. Depuis tout petit, mes parents s’inquiétaient à chaque petite blessure … un simple bleu pouvait devenir une affaire d’état (je ne vous raconte pas lorsque je me blessais vraiment). Bien sûr, le sport était proscrit et je n’ai donc eu aucun cours d’EPS lors de mes études (pratique lorsque ces cours d’EPS étaient le lundi matin
).Cela a, bien entendu, construit mon caractère et ma vision de moi-même. Je ne vous cache pas que je me vois comme un « faible » et ma confiance en moi et en mes capacités physiques est très proche de zéro.
Aujourd’hui, je vis à peu près « normalement » avec cette maladie mais j’ai beaucoup de séquelles d’anciennes blessures mal soignées (articulations en morceaux principalement), je boite (à cause d’un genou en miette) et l’un de mes coude est quasiment hors d’usage (heureusement, ce n’est pas mon bras « principal » … quelle chance
). Cela vient donc encore diminuer ma confiance en moi et en mes capacité physiques, d’autant plus que je sais pertinemment que tout cela risque d’empirer avec les années qui passent.
Aussi, comme je le disais plus haut, j’ai un traitement à prendre en cas de besoin. Il s’agit d’un médicament que je dois m’injecter directement dans le sang (en intraveineuse). Je fais ces injections moi-même … comme un grand
depuis mes 16-17 ans, lorsque j’ai pris conscience que je pouvais le faire aussi bien, voire mieux, que les infirmiers(ières), je suis devenu un vrai pro .Tout cela pour conclure que, si aujourd’hui je me sens si mal dans ma peau, cela est en grande partie dû à cette maladie qui me suivra jusqu’à la fin, à cette maladie qui m’empêche de me voir comme un être humain « normal » et qui m’empêche de vivre la vie que j’aurais voulu avoir.
Bref … je vais m’arrêter ici pour le moment car ça commence à être long.
Si vous voulez avoir plus de détails ou, tout simplement, partager votre point de vue ou votre expérience, n’hésitez pas !
Merci beaucoup d’avoir lu ces quelques lignes (ce roman) et encore désolé si ce post n’est pas au bon endroit.
Ps : je ne fais pas ce post pour me plaindre ou pour avoir votre pitié, loin de là. Je tenais simplement à vous partager ce que signifie vivre avec une maladie génétique incurable.
Bien d’autres maladies sont pires que la mienne et jamais je n’oserais comparer mon expérience à celle d’une personne plus touchée que moi.
