Vous avez un problème de santé d'ordre sexuel ? Cette rubrique est faite pour vous.
par Guiguigs
Homme de 39 ans vierge
#250469
Salut à tous,

Je ne sais pas si je fais bien de poster ici mais cela me semble être l’endroit le plus approprié.

Comme le dit le titre, je suis Hémophile. C’est une maladie génétique qui touche les plaquettes sanguines et qui est diagnostiquée à la naissance (à mon époque en tout cas, aujourd’hui, j’imagine qu’on peut le savoir bien plus tôt).
Cette maladie a pour conséquence que mes plaquettes sanguines ne « collent » pas assez entre elles et cela m’empêche donc de cicatriser normalement (en gros, si je me coupe, ma cicatrisation va prendre plus de temps que quelqu’un de normal). Cette explication reste simpliste mais je ne vais pas rentrer plus dans les détails, ce serait bien trop long. Je vous laisse faire vos propres recherches à ce sujet si cela vous intéresse.
Je tiens tout de même à vous « rassurer » : j’ai la chance d’avoir un traitement à prendre en cas de besoin et qui vient me donner la « colle » pour mes plaquettes sanguines. Ce traitement vient donc « stabiliser » ces (foutues) plaquettes et me permet de guérir à peu près correctement (là, tout est relatif hein).

Toujours est-il que j’ai donc cette maladie depuis ma naissance et, toute ma vie, j’ai du faire attention à ne pas me blesser. Depuis tout petit, mes parents s’inquiétaient à chaque petite blessure … un simple bleu pouvait devenir une affaire d’état (je ne vous raconte pas lorsque je me blessais vraiment). Bien sûr, le sport était proscrit et je n’ai donc eu aucun cours d’EPS lors de mes études (pratique lorsque ces cours d’EPS étaient le lundi matin :smirk: ).
Cela a, bien entendu, construit mon caractère et ma vision de moi-même. Je ne vous cache pas que je me vois comme un « faible » et ma confiance en moi et en mes capacités physiques est très proche de zéro.

Aujourd’hui, je vis à peu près « normalement » avec cette maladie mais j’ai beaucoup de séquelles d’anciennes blessures mal soignées (articulations en morceaux principalement), je boite (à cause d’un genou en miette) et l’un de mes coude est quasiment hors d’usage (heureusement, ce n’est pas mon bras « principal » … quelle chance :unamused: ).
Cela vient donc encore diminuer ma confiance en moi et en mes capacité physiques, d’autant plus que je sais pertinemment que tout cela risque d’empirer avec les années qui passent.

Aussi, comme je le disais plus haut, j’ai un traitement à prendre en cas de besoin. Il s’agit d’un médicament que je dois m’injecter directement dans le sang (en intraveineuse). Je fais ces injections moi-même … comme un grand :laughing: depuis mes 16-17 ans, lorsque j’ai pris conscience que je pouvais le faire aussi bien, voire mieux, que les infirmiers(ières), je suis devenu un vrai pro :sunglasses: .

Tout cela pour conclure que, si aujourd’hui je me sens si mal dans ma peau, cela est en grande partie dû à cette maladie qui me suivra jusqu’à la fin, à cette maladie qui m’empêche de me voir comme un être humain « normal » et qui m’empêche de vivre la vie que j’aurais voulu avoir.

Bref … je vais m’arrêter ici pour le moment car ça commence à être long.
Si vous voulez avoir plus de détails ou, tout simplement, partager votre point de vue ou votre expérience, n’hésitez pas !

Merci beaucoup d’avoir lu ces quelques lignes (ce roman) et encore désolé si ce post n’est pas au bon endroit.

Ps : je ne fais pas ce post pour me plaindre ou pour avoir votre pitié, loin de là. Je tenais simplement à vous partager ce que signifie vivre avec une maladie génétique incurable.
Bien d’autres maladies sont pires que la mienne et jamais je n’oserais comparer mon expérience à celle d’une personne plus touchée que moi.
par Alexandra
Femme de 41 ans vierge
#251242
Salut,

Je ne peux que compatir à ce que ta maladie t'a fait traverser et je comprends un peu ce que tu as ressenti parce que ma mère est atteinte d'une maladie chronique invalidante et que son vécu est un sujet de discussion fréquent. Elle a été diagnostiquée tard et a longtemps cru que ses symptômes (fatigue chronique, douleurs constantes) étaient liées à un tempérament paresseux et douillet. Ça a beaucoup influencé sa vision d'elle-même évidemment. Depuis qu'elle a eu un diagnostic ça va mieux, mais le quotidien reste parfois difficile à tout compter en cuillères d'énergie pour savoir ce qu'elle peut ou ne peut pas faire, et parfois se sentir vraiment blessée quand on lui dit qu'on ne s'attendait pas à ce qu'elle fasse ci ou ça à cause de son état.

Je me demandais en te lisant si tu étais en lien avec une association de patients hémophiles. Je sais qu'il en existe pour pleins de maladies différentes et que ça peut vraiment aider.

Après, je crois qu'indépendamment de la maladie, on peut un peu tous se retrouver dans l'idée qu'on ne mène pas nécessairement la vie qu'on aurait aimé mener ou dont on rêvait enfant. Bien que la pensée m'ait traversé moi-même (parce qu'évidemment quand j'étais enfant, je m'imaginais mariée avec deux enfants et un métier que j'aimais, fantasme normatif par excellent dont on nous nourrit dès le biberon même sans le vouloir), je me dis souvent aussi qu'en fait celle que j'ai jusqu'à présent n'est pas si mal et qu'elle m'apporte beaucoup (et franchement elle n'est pas parfaite ni de près ni de loin) et que rien ne dit que j'aurais été heureuse mariée avec deux enfants vivant dans un pavillon de banlieue. Il faut se méfier je pense de la vie qu'on aurait rêvé d'avoir parce qu'il est probable que dans cette vie-là on aurait rêvé d'en avoir une autre.
Guiguigs aime ça
par Guiguigs
Homme de 39 ans vierge
#252299
Bonjour Alexandra,

Tout d’abord, merci pour ton commentaire et désolé pour le temps de réponse … j’avoue ne pas m’être connecté à ce forum depuis un certain temps.


Je ne peux que compatir à ce que ta maladie t'a fait traverser
Merci !


ma mère est atteinte d'une maladie chronique invalidante
je compatis également. Vivre avec une maladie (qu’elle soit chronique, génétique ou autre) n’est pas facile et c’est un combat de tous les jours donc, force à elle !


Depuis qu'elle a eu un diagnostic ça va mieux, mais le quotidien reste parfois difficile à tout compter en cuillères d'énergie pour savoir ce qu'elle peut ou ne peut pas faire, et parfois se sentir vraiment blessée quand on lui dit qu'on ne s'attendait pas à ce qu'elle fasse ci ou ça à cause de son état.
comme je l’a comprend ! Surtout pour la dernière phrase. Cela peut être souvent frustrant et énervant de ne pas être perçu comme « normal » ou « capable de faire certaines choses », d’autant plus quand on sait que c’est vrai (ou pas loin de la vérité).

si tu étais en lien avec une association de patients hémophiles
pour le coup, non, je n’ai jamais eu l’envie de faire partie (ou même de participer) à ce genre d’association. Mais, j’ai quand même la « chance » que mon grand frère soit aussi hémophile. Et, même si on ne partage pas le même point de vue sur la maladie, on peut partager nos expériences, ce qui fait relativiser et, grâce à lui, je me sens un peu moins seul face à cette foutue maladie.


on peut un peu tous se retrouver dans l'idée qu'on ne mène pas nécessairement la vie qu'on aurait aimé mener ou dont on rêvait enfant
tout à fait d’accord, je n’aurais pas dit mieux :wink:


Il faut se méfier je pense de la vie qu'on aurait rêvé d'avoir parce qu'il est probable que dans cette vie-là on aurait rêvé d'en avoir une autre
je comprend et, personnellement, j’ai du mal à imaginer ma vie autrement car cette maladie est en moi depuis ma naissance. Et de toutes façons, les rêves restent des rêves … rien ne sert de se faire des « films » donc autant vivre avec ce qu’on a.


Encore merci pour ton commentaire et pour le partage de ton point de vue et j’ai sincèrement pris plaisir à te lire.

Depuis mon message précédent, j’ai pris conscience de plusieurs choses (grace a l’aide d’un psy) et ma vision, sur tout ça, a tendance à évoluer … je sais que cette maladie me suivra jusqu’à mes derniers jours mais je m’aperçois de plus en plus qu’en fin de compte ce n’est pas si grave et que, de toute façon, je n’y peux rien.
Bien sûr, il me faudra encore beaucoup de temps et de travail (sur moi-même) pour regarder autrement ce type « faible » dans le reflet du miroir mais, maintenant, j’ai cette petite envie en moi (que je dois attiser et faire grandir).
Alexandra aime ça
par Adriana
Femme de 31 ans vierge
#257122
Bonjour,

Je partage également ton point de vue sur nos rêves d'enfance et la réalité de nos vies adultes. Il est vrai que la vie nous réserve parfois des chemins inattendus, mais je crois fermement que même dans les difficultés, il y a des leçons à tirer et des moments de bonheur à savourer. Cependant, c'est dans nos imperfections et nos différences que réside souvent notre véritable beauté et notre force.
par lisah
Femme de 49 ans non vierge
#258966
Salut,
Bah t’inquiète, ton post est pas si mal placé, t'as bien fait de l’écrire. C’est pas simple ce que tu vis, et franchement respect pour gérer tout ça au quotidien, surtout depuis si jeune. Je connais pas mal de monde qui galère avec des soucis de santé, et c’est clair que ça peut bouffer le moral. Côté traitement, c’est cool que tu puisses gérer toi-même les injections, un vrai pro du coup. D’ailleurs, t’as jamais testé le magnésium bisglycinate ? Paraît que ça aide pour les articulations et les muscles, même si c’est pas une solution miracle, ça peut peut-être te filer un petit coup de pouce.
Enfin, courage à toi, et hésite pas à revenir si t’as besoin d’échanger ou juste de vider ton sac. On est là pour ça aussi.