[Miny]

Bienvenue sur le forum,

Ceux qui sont resté sont d'excellents amis, et je n'ai rien à leur reprocher, mais je suis tout simplement incapable d’évoquer le moindre sujet sérieux avec eux, de peur de paraître chiant, banal, ou les deux.

On se réunis parfois chez les uns ou chez les autres, on bouffe des pizzas, on boit quelques bières, on joue à la console ou on mate des séries (moins, depuis le diagnostic), mais ma vie, mes questions, mes tracas, ma santé, restent des secrets bien gardés.

Parmi toutes ces personnes, n'y en a-t-il pas une avec laquelle tu pourrais parler de sujets plus sérieux ? En essayant de se voir en comité très restreint par exemple ?

Courage pour ta maladie. Je connais des personnes dans la même situation et effectivement ce n'est pas toujours facile.

[traviata]

J'aimerais mieux que tu dises que tu te sens gêné par les symptômes, car il n'y a pas de honte à 'être malade. C'est le début, c'est difficile. Sans faire de hiérarchie entre les pathologies, je dirai simplement que des gens handicapés et malades, il y en a beaucoup, avec des contraintes différentes, et heureusement une grande majorité arrive à vivre avec ces contraintes, et leur entourage aussi.

As-tu lu ou vu "Nos étoiles contraires" ?

[Bof]

Bonsoir Miny et Traviata.

Le silence (du moins sur ma vie privée) est un réflexe si profondément encré chez moi et depuis si longtemps que la moindre tentative me paralyserait probablement... m'a déjà paralysé à vrai dire... Mais oui, vos conseils sont raisonnable et fondé, je devrais songer à me laisser aller, y arriverais je ? Je partagerais le moindre de mes progrès dans ce sens, mais ne vous attendez pas à des résultats spectaculaire des demain.

Traviata, je ne suis pas gêné par ma maladie, elle me fait vraiment honte, j'ai conscience que c'est stupide, mais elle touche à ce qu'il y a probablement de plus sale et humiliant dans l'imaginaire collectif. Etre sur un fauteuil roulant, ce n'est pas honteux, sentir ses poumons se remplir d'eau, ce n'est pas honteux, porter une prothèse, surveiller son taux de sucre, ce n'est pas honteux, mais menacer de se ch1er dessus en cas de stress ou même simplement en plein sommeil, je suis désolé, mais c'est la honte. Je ne me plains pas, cela dit. C'est même mon problème quelque part. Et j'ai bien conscience qu'il y a pire, mais c'est mon monde à moi que la maladie bouleverse et je ne peux pas faire autrement que de me sentir lésé et victime d'une injustice. Je n'avais pas besoin de ça. Cela dit, je comprends ton point de vue, et je suppose que d'autre, y compris sur ce forum doivent se dire que je suis un guignol avec ma maladie.

On m'a souvent parlé de "nos étoiles contraires" je vais probablement me laisser tenter

[Tyrus]

Je partagerais le moindre de mes progrès dans ce sens, mais ne vous attendez pas à des résultats spectaculaire des demain.

Il n'y a pas d'obligation ici. Chacun fait selon ses possibilités / envies. On sera content de te suivre en tout cas :)

Cela dit, je comprends ton point de vue, et je suppose que d'autre, y compris sur ce forum doivent se dire que je suis un guignol avec ma maladie.

Je ne vois pas qui irait se dire ça. Une maladie par définition ça n'a rien de drôle...
Si c'est ce que tu as compris de mon message, j'en suis désolé mais ce n'est pas du tout ce que j'ai voulu dire...

[Miny]

Bof a écrit:
Je partagerais le moindre de mes progrès dans ce sens, mais ne vous attendez pas à des résultats spectaculaire des demain.

Il n'y a pas d'obligation ici. Chacun fait selon ses possibilités / envies. On sera content de te suivre en tout cas

Je suis d'accord avec Tyrus.
Et puis chaque personne va à son rythme, c'est normal de ne pas obtenir des résultats immédiatement. Ca prend un peu de temps.

Traviata, je ne suis pas gêné par ma maladie, elle me fait vraiment honte, j'ai conscience que c'est stupide, mais elle touche à ce qu'il y a probablement de plus sale et humiliant dans l'imaginaire collectif. Etre sur un fauteuil roulant, ce n'est pas honteux, sentir ses poumons se remplir d'eau, ce n'est pas honteux, porter une prothèse, surveiller son taux de sucre, ce n'est pas honteux, mais menacer de se ch1er dessus en cas de stress ou même simplement en plein sommeil, je suis désolé, mais c'est la honte.

Je connais une personne qui a cette maladie et, pour en avoir parler plusieurs fois avec ma famille et mes amis, je peux t'assurer qu'il n'y a jamais eu de moqueries ou remarques là-dessus. Si tel était le cas, ces personnes seraient vraiment des imbéciles.

[Bof]

C'est agréable d’être lu et compris, je ne disais pas ça pour toi Tyrus :) Je voulais juste dire qu'en prenant un peu de recul je pouvais m'apercevoir qu'effectivement il y avait bien plus malade que moi, mais que parfois, la peine ou la douleur pouvaient m’empêcher de faire preuve de discernement.

J’espère évidemment que les gens se montre compréhensif Miny, néanmoins, si le diagnostic est récent, je traîne la maladie depuis au minimum 8 ans, et j'ai une brouette d'anecdote embarrassante ou de comportement désobligeant de la part de connaissances à propos de mes symptômes. C’était douloureux et frustrant, Maintenant que j'ai une explication à ces événements, pas de problème, si j'ai le moindre soucis, je sors la carte crohn, et hop, à moi la compassion et la compréhension. Cela dit, je n'avais rien pour me justifier ces 8 dernières années, et l'incompréhension a peu à peu cédé sa place à une forme de cynisme et d'abandon. La route est longue :)

Désolé de paraître si noir et catégorique.

[traviata]

Je ne me suis pas bien exprimée... je comprends le sentiment de honte que tu expliques, ce que je voulais dire c'est que tu n'avais pas avoir honte d'être malade. On ne va pas faire des comparaisons pour que tu te sentes subitement heureux d'avoir "ça plutôt que ..." , ce serait idiot, mais tu parles de fauteuil roulant, les para et tétraplégiques ont leur lot de soucis côté toilettes aussi ...
Le bon côté du diagnostic n'est-il pas que tu vas disposer d'un régime et de traitements qui vont améliorer ta vie quotidienne ?

Est-ce que le recours à une thérapie parallèle pour combattre le stress (sophrologie, méditation... il y en a bien d'autres) ne pourrait pas t'aider sur les deux tableaux, ton état moral et ton état physique ?

[Bof]

Si probablement, je n'ai pas encore de traitement, j'ai un entretien avec mon gastro à la fin du mois, j'en saurais plus à ce moment là. Peut être qu'en parallèle, un suivi chez un psy me ferais du bien. Merci de m'aider à relativiser

[Lux]

Juste pour te souhaiter la bienvenue et te dire que j'ai récemment déjeuné avec une collègue au travail et elle m'a appris que son petit ami avait la même maladie que toi... Comme quoi, ça n'empêche pas de trouver l'amour et d'avoir une vie sociale et professionnelle (il est prof).

[fragile]

Adrien dans l'amour est dans le pré a séduit une jeune fille qui me plait assez. Il partage ta maladie.