[Spout]

J'écris FLP (fente labio palatine) apprécie peu ce terme de bec de lièvre, que j'utilise en général parce que je m'en fous du terme. C'est juste un mot, et c'est surtout un mot que tout le monde comprend facilement.

Oui, j'ai (je lis souvent souffre, mais je comprend pas trop) un bec de lièvre. Je me suis fait opéré entre 10 et 15 fois (je compte plus) jusqu'à mes 20 ans, pour régler ça, jusqu'à des opérations de chirurgie esthétique. J'ai peu de souvenirs de mes opérations (sauf que c'était pas agréable, pour celles dont je me souviens, après 15 ans, avoir la bouche pleine de sang pendant plusieurs mois, etc). J'en garde quelques problèmes systémiques. Quand je veux me moucher, je vais aux toilettes pour éviter les déjections et éjecter ce qui arrive dans ma bouche plutôt que dans mon nez. Et j'ai des otites inévitables régulièrement, 4-5 fois par année, même en période de canicule.

Mais j'ai aucun complexe. Au point que si un mec m'insulte avec ça, je le prendrais moins mal qu'une coupe de cheveux que j'ai choisie. J'ai aucun problème à en parler, aucun problème à l'expliquer. Et même (ce que mon psy me demandait), dans mes rêves ou mes cauchemars, je me vois sans mon bec de lièvre. J'ai d'autres défauts dans l'image de moi que j'ai dans mes cauchemars, mais pas mon bec de lièvre (ou alors oui, mais j'en ai aucun souvenir), pour moi c'est juste un truc sans importance (oui, pour mon psy c'était la seule explication de tous mes problèmes, et qu'il fallait que je lui en parle)(et je l'ai largué).

Mais en fait, en en parlant avec des amis, j'ai compris qu'eux avaient des problèmes avec ça. Que tout le monde a un problème avec ça.

Et en en parlant avec le mec dont je suis le plus proche, il m'y expliqué qu'il avait aucun problème avec ça. Mais aussi, qu'à chaque fois qu'il parlait de moi à une de ses connaissances qui ne voyait pas qui je suis, et qu'il devait me décrire, il osait pas trop parler de mon bec de lièvre. En général, il faisait ("tu vois, il a aussi un") un petit signe sur sa lèvre, à chaque fois avec un petit regret.
Et en fait, en continuant à en parler avec tous les gens avec qui j'en avais jamais parlé (c'est à dire tout le monde)(c'est à dire que j'y avais jamais pensé aussi, pas ma faute). Et la même chose, deux de mes potes m'ont avoué (c'est comme ça qu'ils le ressentaient), qu'ils avaient le même truc. Quand ils tentaient de me décrire, chose assez simple, je fais 1m70, je suis blond avec des cheveux longs, il arrivait souvent que les gens en face fasse ce même geste. Qu'ils disent tout d'un coup "celui qui a le..." en montrant leur lèvre, et dans ce cas mes amis leur montre à chaque fois un regard désapprobateur.
Même chose chez les filles. J'ai tiqué quand j'ai repensé au fait que les deux prostitués que j'ai vues ont refusé de m'embrasser avec la langue. Les deux m'avaient autrefois dit que ce n'était pas un problème pour elle. Mais en poussant j'ai eu en gros les mêmes paroles des deux: "ça ne me pose pas de problème, je m'en fous, c'est un peu bizarre, un peu spécial, mais ça ne change rien pour moi".

Et en fait, ça me rappelle surtout une vieille anecdote de mon enfance, racontée par mes parents. Sur une plage, alors que j'avais 4 ans, j'avais vu un unijambiste, j'étais allé vers lui, et j'avais dit "maman, le monsieur il a une jambe". Evidemment, comme ce qu'aurait fait beaucoup de mères, la mienne m'a engueulée et m'a retiré du mec, qui se marrait et qui s'est approché et a joué un peu avec moi.

-- Sam 24 Sep 2011 03:10 --

je peux avoir une suite

[Dreamz]

la suite :)

-- Sam 24 Sep 2011 03:47 --

hey pas encore couché moi ! j'y vais ^^

[Spout]

Parce qu'en fait il y a un truc. En général, quand un garçon rencontre une fille, le premier contact intime, c'est sur mon tabou. Et là, pour arriver plus loin, il y a clairement un truc qu'en général je dois gérer (et mince, le fait que j'ai toujours eu l'impression de pas savoir draguer qui pourrait peut venir du fait que j'ai un mur avant la première étape). Et bizarrement c'est à lier avec le fait de loucher gravement, avec ce genre de truc, sauf le mur pour le premier contact intime.

Après je sais pas si ce post a quelque chose à faire dans le forum complexe. Parce que j'ai ai pas vraiment de complexe, et que c'est plutôt un complexe chez les autres.

Mais comment je peux gérer ce genre de truc. Le but c'est de briser un tabou. Parler de mes opérations, c'est pas franchement sexy, c'est pas franchement amusant.PS: il y a toujours ce truc que j'ai jamais osé faire, dire à une fille que j'ai des sensations différentes sur ma lèvre, et lui proposer de toucher, jusqu'à arriver à plus loin. (et c'est pas complètement faux, il y a des endroits où j'ai aucune sensations, et d'autres où je suis plus sensible).

ps: il y a autre topic où je veux une suite

-- Dim 25 Sep 2011 22:54 --

J'ai l'impression que j'intéresse pas grand monde (et en plus je me rend compte que je risque de filer des complexe à un autre FLP qui me lirait)

Mais je veux quand même demander deux trois trucs:
-C'est quoi votre ressenti envers les gens qui ont un bec de lièvre en général?
-Est-ce que je me monte complètement la tête, ou est-ce que je touche quelque chose?

[Bonbenbof]

Bonsoir...

J'ai une petite question...

Ton bec de lièvre est "soudé" à présent, ou tu as encore un trou bien marqué sous le nez?

J'entends par la qu'actuellement, la chirurgie a fait des progrès (je me rappelle avoir vu une émission ou l'on voit un nourrisson qui a un bec de lièvre et qui se fait opérer...), et mis à part une petite cicatrice verticale à côté du philtrum, on ne voit pas grand chose... Ceci étant dit, j'ignore complètement si certains cas de bec de lièvre sont impossibles à réparer...

Je n'ai pas l'impression d'avoir croisé beaucoup de personnes ayant un bec de lièvre, pour la simple et bonne raison que lorsque le trou n'est pas clairement visible, ça m'échappe... J'ai bien noté parfois une petite cicatrice, mais rien d'impressionnant, ou de dérangeant...

J'ai pu remarquer que la dame qui tenait la boulangerie où je me ravitaillais en pain à Bruxelles avait cette petite cicatrice... Je me suis demandé si c'était la marque d'un bec de lièvre, et j'ai vite compris à sa manière de parler que c'était le cas... Elle parlait "du nez", comme si elle avait besoin de plaquer sa langue contre son palais pour pouvoir parler... Ça n'avait rien de choquant... Au contraire, ça lui donnait une démarche, une attitude particulière, que je trouvais assez sympathique...

J'avoue que si dans l'absolu, les becs de lièvres ressoudés ne me posent aucun problème, ceux qui sont bels et bien visibles ont clairement un côté impressionnant... Ceci étant dit, je suppose que c'est aussi une question d'habitude, et qu'à force de côtoyer quotidiennement une personne dont la lèvre est fendue, on finit par s'y habituer...

Autre chose, tu parles des opérations... Personnellement, je n'avais pas conscience des multiples opérations à subir... Je pensais qu'une seule intervention (notamment celle du nourrisson) était suffisante pour régler ce problème... De même, même si je savais que dans certains cas, la bouche est dépourvue de palais, je n'avais jamais pensé aux problèmes que ça peut impliquer s'il faut se moucher par exemple... J'imagine que certains gestes quotidiens, comme boire, manger, ou même se brosser les dents, doivent être assez compliqués...

Ce qui me parait clair, c'est que tu ne te montes pas la tête à ce sujet... C'est normal de se poser des questions... D'ailleurs, tu remarqueras que sur le forum, on s'interroge bien souvent pour moins que ça...

Enfin, j'espère que mon intervention t'apportera quelque chose (même si j'en doute...)...^^

[Spout]

La seule chose visible qu'il me restes c'est deux cicatrices assez fines sur ma lèvre supérieure (qui partent en gros de chaque narines vers le bas, en s'écartant avec un angle de 10-20°) Mais la lèvre entre deux a été refaite, et est loin d'être parfaite 8c'est dur de trouver des images objectives, parce que la moitié a été faite pour enlever toute trace, et sont des photos de becs de lièvre pas opéré). Après, j'ai une voix un peu nasillarde. Et une propension très forte aux otites, lié à une difficulté à me moucher. Et j'ai pas de moustache entre les deux cicatrices.

Pour les opérations, ça commence à six mois, où le voile du palais est rapproché. Ensuite, on vit avec une plaque en plastique qu'on met sur le palais pour manger/téter des seins. Ensuite on referme les lèvres, et le nez. On resoude le tout. On rajoute un peu d'os pour que la mâchoire fasse la bonne taille. On retouche les dents. on rajoute de la chaire pour la lèvre. Là on pose un appareil orthodontique (17-20 ans pour moi) On retouche les mâchoires pour qu'elles soient en face (vous ne voulez pas savoir). Puis on refait les dents, et tout ce qui est esthétique. Et un dernier truc parfois pour tout revoir.

les opérations finissent entre 16 et 20 ans (selon que la croissance physique avance ou pas)(donc moi, à 21 ans).

[vlj]

Personnellement j'ai jamais rencontré de gens ayant de bec de lièvre. Par contre je comprends la gène des autres, je pense pas que ça soit du dégout, de la peur, ou une espèce de "souffrance partagée" (d'ailleurs tes amis disent ne pas ressentir celà), mais plutôt un malaise parce qu'on ne sait pas comment "bien" se comporter. Et dans le doute, on préfère s'abstenir.

C'est un peu comme ma prof d'anglais d'il y a deux ans disait à propos de la discrimination : souvent, les gens évitent d'évoquer "l'éléphant au milieu de la cour" ou un truc comme ça (une expression anglaise) alors qu'on ne peut pas passer à coté, parce qu'on pense (à tort ?) que faire comme si ça n'existait pas évite de mettre les personnes concernés mal à l'aise. Alors que souvent, c'est le contraire.

Bien sûr, je pense pas que de ne parler que de ça soit plus bénéfique, il faut trouver un juste milieu.
En cours aujourd'hui, il y avait un étudiant qui visiblement semblait souffrir d'un syndrome de Tourette ou approché : à certains moments, il se mettait à prononcer des syllabes à haute voix, syllabes sans aucun sens, mais sur un ton de reproche, en pointant le vide du doigt, de façon incontrollée.
C'est très impressionnant, et mes voisins d'amphi ont rien dit, ils faisaient mine de n'avoir rien vu/entendu alors qu'ils jetaient des regards fugitifs vers lui. La prof a continué son cours, mais au bout d'une crise violente, elle s'est tu pendant quelques secondes en le regardant. Le silence qui a suivi fut particulièrement pesant.
Finalement elle lui a demandé si ça allait, il a fait signe que oui, et elle a repris son cours. Et bizarrement, l'ambiance s'est relachée à ce moment là (peut-être une impression uniquement personnelle ceci dit). Un peu comme s'il avait fallu que quelqu'un mette des mots sur ce que personne ne voulait expliciter, pour désamorcer une espèce de tension palpable.