[traviata]

Lux, je remets ici tes propos pour ne pas continuer à dériver sur EEDM :

Est-ce qu'il est souhaitable que tous les individus voient bien, marchent bien, aient une taille dans la moyenne, une intelligence moyenne, etc ?
Je ne pense pas faire dans l'angélisme quand je dis que certains handicapés mentaux sont heureux et apportent du bonheur à ceux qui les entourent.

Je pense que c'est typiquement une chose facile à dire quand soi-même on voit bien, marche bien, possède une intelligence normale, qu'on peut faire tout ce qu'on veut sans limitation physiques.

J'aimerais bien savoir comment tu sais que les handicapés mentaux sont heureux ... et s'ils apportent du bonheur à leurs parents, ils leur apportent aussi un souci majeur : que deviendra t-il quand nous, ses parents, seront morts ?

Mettre au monde un enfant myopathe et le voir peu à peu perdre l'usage de ses jambes, de ses bras, de ses doigts, jusqu'à ce que la paralysie gagne la cage thoracique et qu'il étouffe, ou bien un enfant atteint de mucoviscidose ... le pied, j'avoue !! Donc oui, savoir si son enfant en est atteint, et décider de ne pas lui faire subir ce calvaire, je trouve que c'est une belle avancée de la science, pas de l'eugénisme.

Et même mon compagnon qui est un homme gai, optimiste, positif, sociable, actif ... ça lui a été extrêmement difficile de perdre le peu de vue qu'il avait (percevoir un peu de lumière, ça change tout !) , ses "petits repères" comme il dit, qui lui permettaient de travailler. Ca lui pèse d'être incapable de faire quoi que ce soit seul dès qu'il se trouve dans un lieu inconnu, de se sentir dépendant même si j'y mets le maximum de légèreté et d'humour, de se sentir parfois un "poids" ... d'être obligé de demander qu'on l'emmène ici ou à comme un gamin ...

Il faut penser à tout ça avant de parler des joies ineffables du handicap.

Donc, je pense qu'on a déjà du boulot avec les accidents et les problèmes qu'on ne peut pas diagnostiquer avant la naissance, donc je ne jetterai certainement pas la pierre à ceux qui ont recours au diagnostics anténataux et prennent une décision qui est toujours douloureuse, en leur âme et conscience.

[Pasta]

J’avoue que j’ai du mal à comprendre le questionnement de Lux. Oui il est souhaitable que tous les individus soient sans handicap. Si on inventait un remède qui permette de soigner les handicaps après la naissance, te demanderais-tu s’il est souhaitable de le rendre disponible ? Si on manquait de personnes handicapées, serais-tu volontaire pour te mutiler ? Quel est selon toi la proportion idéale de personnes handicapées dans la population ?

[Philcor]

A mon avis on est là sur un questionnement éthique, avec les progrès de la Science et notamment la génétique, sans même parler des handicaps plus ou moins lourds, on va très prochainement être capable de savoir si le futur enfant aura une prédisposition à développer telle ou telle maladie, ou au contraire à avoir une meilleure mémoire, etc... et on laissera le choix aux gens de décider ainsi du sort du futur enfant. Avec le "risque", à apprécier selon chacun, de ne laisser vivre que des enfants forts/intelligents, etc... A se demander où cette course à la performance nous mènera. :|

[traviata]

Ce n'est PAS DU TOUT ce à quoi j'ai fait allusion ...
Mais il est clair qu'une réflexion éthique doit poser des limites sur ce qu'on accepte de diagnostiquer et choisir.

[Lux]

Je pense que c'est typiquement une chose facile à dire quand soi-même on voit bien, marche bien, possède une intelligence normale, qu'on peut faire tout ce qu'on veut sans limitation physiques.

Certainement. Néanmoins, ne pas être soi-même handicapé ne signifie pas qu'on ne connaisse pas la question. J'ai deux cousines handicapées, l'une étant nettement plus atteinte que l'autre, et j'ai bossé quelques étés dans des centres accueillant des handicapés en vacances.

J'aimerais bien savoir comment tu sais que les handicapés mentaux sont heureux ... et s'ils apportent du bonheur à leurs parents, ils leur apportent aussi un souci majeur : que deviendra t-il quand nous, ses parents, seront morts ?

Parce que certains me l'ont dit, de même que leurs parents. Qui m'expliquaient qu'ils n'avaient aucun regret.

Bref, je n'ai jamais fait d'angélisme, donc ce serait bien de ne pas me sauter à la gorge immédiatement. Bien sûr qu'il est nécessaire d'oeuvrer pour permettre aux handicapés d'avoir une vie plus facile, d'avoir accès à des soins qui peuvent parfois annuler entièrement leur handicap, etc. Je ne parlais évidemment pas des maladies comme la myopathie ou la mucoviscidose... qui à mon sens ne sont pas des handicaps, mais après, je ne suis pas spécialiste sur la question non plus.
Je m'interroge, tout simplement. Parce que si on commence à penser qu'une personne naine ne mérite pas de venir au monde, alors qu'en est-il d'une personne qui a un risque de terminer obèse, puisqu'on sait aussi qu'il y a un facteur génétique dans cette réalité ? L'obésité n'est d'ailleurs pas forcément synonyme d'impossibilité de se déplacer, hein ; il y a des tas de personnes qui vivent très bien et qui sont très heureux et qui font pourtant partie de la classe des obèses.

J'imagine bien que parler de ça peut évoquer des choses personnelles qui ont été douloureuses, et je m'excuse si j'ai blessé quelqu'un, mais je ne comprends pas trop qu'on m'accuse de tous les maux alors que je ne fais que signifier que oui, cela peut être problématique de décider d'uniformiser les gens, surtout qu'on ne sait pas où cela peut s'arrêter.

[opus41]

Ce qui fait que j'ai probablement un côté adolescente attardée... et que je n'ai aucune envie d'entrer dans l'âge adulte.

citation de Lux

et ce sera mon ultime post .

Je me suis fait tombé dessus quand j'ai parlé d'évolution de nos vies , choix , pensées , que les expériences nous changeaient et que la maturité évoluait aussi au fil des années . et Lux tu écris ça ! Merci !
( j'ai vu toi aussi que tu te "plaignais qu'on te tombe dessus ! ça fait bizarre , non ? ;) )
Mais c'est un sujet sensible !
amusez vous bien !

[traviata]

Te sauter à la gorge, comme tu y vas :) ! Le seul qui pourrait faire ça, c'est toutou-guide, et encore il est bien trop gentil pour ça.

Quant au distinguo entre handicap et maladie, quand la maladie est, comme la mucoviscidose, très invalidante et toujours mortelle, je n'en vois pas bien l'intérêt. Le problème est surtout de distinguer ce qui est évitable par le diagnostic anténatal, et ce qui n'a rien à y voir. On peut naitre en pleine forme et finir tétraplégique après un accident de moto.

Pour moi il est clair que le tri génétique ne doit concerner que les maladies ou handicaps avérés, pas question de choisir des grands, des blonds, des matheux ni rien de ce genre.
Evidemment qu'il y a un risque d'abus, mais ça ne me parait pas suffisant pour renoncer. Comme pour l'euthanasie, comme pour la PMA .. Malheureusement il y aura toujours des gens pour faire le mal avec de belles choses. Et des gens pour voir le mal partout, même là où il n'est pas.

Comme je l'ai dit, en enlevant génétiquement quelques cochonneries qui pourrissent bien la vie, il en restera bien suffisamment, avec les accidents, pour assurer une variété satisfaisante de gens mal foutus!!

[katy81]

Effectivement il y a une grande différence entre naître différent et le devenir ; dans les 2 cas on ne le choisi pas.
Pour avoir côtoyé de nombreuses personnes devenues invalides physiquement et parfois mentalement (trauma crânien). Ces personnes ont vécu avant "normalement" accepter une autre vie et le regard des autres etc... il y a une grosse par de psychologie d'acceptation etc..

Il y a des personnes/parents qui ont la fibre pour être, vivre et éduquer des personnes différentes je parle autant de maladie psychique que de maladie / handicap physique.
Posez vous la question pourquoi des parents adoptent des enfants différents handicapés, acceptent de donner naissance d'un enfant handicapé.

J'aimerai qu'il existe un remède pour qu'il n'y est plus de souffrance mental type schizophrénie, de pathologies dégénératives etc...
Vivre mentalement enfermé dans son corps personne ne peut savoir ce que cela représente, personne ne peut savoir ce que ressentent ses personnes. Tout cela n'est qu'interprétation.

Personnellement je ne m'imagine pas avec un enfant handicapé (autant mental que physique) et oui je pense à son avenir sans ses parents comme l'a dit Traviata. Tout comme je ne supporterai pas de me retrouver tétraplégique et d'ailleurs qui le souhaiterai ?!
Il y a effectivement l'éthique, la morale, les croyances, tellement de paramètres à prendre en compte.

Je pense que c'est l'effet miroir, nous n'aimons pas voir ce qu'on aurait pu être ou ce que l'on peut devenir.

[katy81]

ah et je voulais ajouté aussi qu'il y a une différence entre "réparer" une anomalie et obtenir un être parfait.
cela a été très bien expliqué lors d'un Téléthon par un généticien.

Pour certains couples qui vont en PMA il y a une sélection d'embryon fait pour contrecarrer certaines pathologies, . Le caryotype établit permet d'avoir un enfant que les parents auraient eu après un certains nombres de tentatives naturelles malheureuses avec risque vitale pour la mère.

Par contre l'enfant "médicament" me pose question ... je préfère que l'on utilise des cellules qu'un être vivant même si dans les faits nous sommes fait de cellules :)

[rooter]

J'aide une association pour l'adoption d'enfants handicapés, de temps à autres, en prenant en charge les enfants pour "libérer" les parents, le temps d'un weekend. Je vois donc bien qu'effectivement, ça peut être lourd, compliqué, d'élever des enfants handicapés. Eux-mêmes subirons diverses choses, comme une dépendance aux autres plus importantes, ou la discriminations que subissent les handicapés. Et bien sur, les conséquences de leurs handicapes.

On vois des familles unis, et heureuses (autant que je puisse m’en faire une idée en quatre jours de vie commune). On peut effectivement être heureux en étant trisomique, ou autiste. (D'autant que le quotient émotionnel est souvent élevé chez les trisomiques, apparemment :) ). Par exemple, il y a un couple qui a adoptés sept trisomiques. Quand ils ont adoptés la dernière, leurs voisins leurs ont demandé pourquoi avoir choisis une handicapés pour la dernière (qui a aussi un handicap moteur). Le lien qui les unis est incroyable, les plus grand s’occupant des plus petits (moi-même; je me suis fait grondé pour avoir triché au jeu de l'oie :$ ).

A vrai dire, il y a des tas de situations qui conduisent à une vie plus difficile que les autres : être noir, naitre pauvre, être surdoué,... Je ne veut en aucun cas dire que toutes se valent, bien sur, mais que les gens qui choisissent de garder leur enfant en sachant qu'il est handicapé (voire en adopte un), on n'a pas plus à leur faire la morale qu'à ceux qui décident d'avorter (qui est également une décision difficile, et éthique).

Je ne crois pas que l'on devrais commenter ces décisions, elle répondent à des situations particulières, uniques.

Je crois que ce qui différencie le fait d'améliorer le confort ou la durée de vie des handicapés ne se différencie pas par les technique, mais par une volonté arrogante, terrifiante et dangereuse d'améliorer l'humanité. C'est ce qui différencie les hygiéniste, eugéniste, transhumaniste des autres.